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Journée mondiale des maladies rares : un dépistage néonatal permettrait d’évite…
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Journée mondiale des maladies rares : un dépistage néonatal permettrait d’éviter un handicap certain (Interview)

Le monde célèbre ce dimanche 28 février la Journée internationale des maladies rares (JIMR ou Rare Disease Day).  L’objectif principal de la Journée, qui a lieu tous les ans le dernier jour de février depuis 2008,  est de sensibiliser le public et les décideurs aux maladies rares et leur impact sur ​​la vie des patients. Combien de personnes sont-elles concernées par ces pathologies rares au Maroc ?  Le patient atteint d'une maladie rare peut-il se faire vacciner contre la Covid-19 ?  Pour en savoir davantage, 2M.ma a contacté Dr.Khadija Moussayer, présidente de l’Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) et de l’Alliance Maladies Rares Maroc …Interview.

Comment peut-on définir une maladie rare ?

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Cependant, leur grand nombre (près de 8 000 maladies recensées) fait que le nombre total de personnes atteintes est important : 1 personne sur 20 au moins.  Anciennement appelées maladies orphelines, les pathologies rares posent  structurellement un véritable problème de santé publique au Maroc. L’absence de centres spécialisés et l'indisponibilité de nombreux médicaments rendent leur prise en charge hasardeuse.

Elles sont  extrêmement diverses, on peut en citer la mucoviscidose, les déficits immunitaires primitifs, l’hémophilie, le vieillissement accéléré (progéria) ou encore la maladie des os de verre ect…

Quel est le nombre de personnes concernées par ces pathologies rares au Maroc ?

Nous n’avons pas de données marocaines. Néanmoins, par extrapolation des chiffres internationaux, il existe au moins 1,5 million de Marocains concernés. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de maladies que de cas de cancer ou de diabète.

Sont-elles toutes d’origine génétique ?

  Elles  sont dans 80 % des cas d’origine génétique, certaines maladies rares sont d’origine auto-immune, c’est-à-dire celles où le  système immunitaire censé nous  protéger des agressions extérieures  se retourne contre l’organisme. Ont font partie, le lupus systémique, une maladie qui s’accompagne d’une sensibilité au soleil, la maladie de Gougerot-Sjögren qui cause une sécheresse de la bouche et des yeux ou la sclérodermie qui engendre un durcissement de la peau.

Y-a-t-il des maladies rares non répertoriées ?

Certaines maladies rares sont rarissimes, elles peuvent ne pas être représentées au Maroc.

 

Quelle précaution doit prendre la personne atteinte d’une des maladies rares en cas de contamination au Covid-19 ?

L’épidémie du coronavirus a complexifié davantage le vécu des malades déjà précaire à cause d’une  difficulté  accrue d’accès aux soins. De plus, la contamination par la Covid-19 peut être très problématique en cas de certaines maladies rares qui donnent une défaillance du système immunitaire comme le lupus systémique ou les déficits immunitaires primitifs.

 

 

Le patient atteint d'une maladie rare peut-il se faire vacciner contre la Covid-19 ?

Les vaccins utilisés actuellement contre le coronavirus sont des vaccins inactivés, ils ne posent par conséquent aucun problème en cas de maladie rare qui affaiblit l’immunité. La réponse vaccinale peut être par contre  amoindrie à cause de la plus faible capacité à produire des anticorps. Néanmoins, elle est fortement recommandée car  une infection virale peut aggraver la maladie sous-jacente.

Quels conseils aux parents ayant des enfants avec des maladies rares ?

Les familles marocaines doivent éviter le mariage consanguin, car il augmente le risque d’avoir un enfant atteint d’une maladie rare.  Elles doivent aussi opter pour  un dépistage néonatal systématique pour tous les nouveau-nés afin  d‘éviter un handicap certain en l’absence de traitement en cas  d’hypothyroïdie congénitale ou  de phénylcétonurie, une maladie en rapport avec une anomalie du métabolisme d’un acide aminé, la phénylalanine.

 

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